Brajdić i Tadić za MS: Ove godine planiramo poslati poruku Vladi o potrebama za izradu nacionalnog plana za autizam

"S nama, o nama" je geslo koje se koristi od samih početaka inicijative, a kasnije udruge ASK, a znači da same osobe koje se nalaze u spektru autizma, koji je vrlo širok, govore o svojim potrebama u društvo i u javni prostor donose teme koje su njima važne, istaknula je Kosjenka Brajdić iz Udruge. Jedna od glavnih tema koja će biti pokrivena na sutrašnjoj konferenciji je kasna dijagnostika autizma u odraslih i adolescenata.

"U državnim školama u sustavu inkluzije imamo jako puno mladih osoba koje jesu spektra autizma, ono što se prije zvalo Aspergerov sindrom. To su govoreći mladi ljudi koji imaju velike poteškoće s mentalnim zdravljem za koje se u nekom trenutku, kada oni završe u psihijatrijskoj bolnici za mladež ili kada roditelji više ne znaju što bi sa njima, često sazna da oni ustvari imaju dijagnozu iz spektra autizma."

S druge strane, odrasle osobe kroz cijeli život prolaze bez pravilne podrške i također imaju velike teškoće mentalnog zdravlja i ono što je vrlo važno - ne mogu se ostvariti kroz rad, istaknula je Brajdić, jer imaju poteškoće u komunikaciji na u poslovnim svojim sredinama.

"Autizam je velika teškoća u socijalnoj komunikaciji. Takve osobe bivaju krivo shvaćene, traumatizirane, ne znaju zašto im se to događa i na kraju se kod onih koji odluče potražiti pomoć sazna da je po srijedi neka neurodivergentnost bilo da je to spektar autizma, ADHD ili slične teškoće učenja uz spektara autizma."

Nažalost, određena doza stigme oko same dijagnoze autizma i dalje je prisutna u našem društvu, što je još jedan od razloga zašto dolazi do kasne dijagnostike spektra autizma. "Bitno je nakon dobivene dijagnoze raditi na pozitivnom identitetu i stavu prema invaliditetu", dodaje Brajdić.

"To je taj jedan stupanj samosvijesti i razvoj samosvijesti i samoprihvaćanja koje odrasle osobe nisu imale mogućnost razviti ako nisu imale podržavajuću okolinu. Dokazano je da je sada bivši Aspergerov sindrom nasljedan, što znači da se provlači kroz obiteljsku genetiku."

Ljudi koji su bili prihvaćeni i podržani u svojoj mladosti i imaju određene strategije i alate s kojima se lakše i bolje kroz život nose sa svojom različitošću, istaknula je Brajdić. S druge strane, djeca koja u mladosti nisu bila podržana najviše imaju problema u obrazovnom sustavu.

"Djeca su često zaustavljena na putu obrazovanja jer obrazovni sustav nije prepoznao o čemu se radi, jer to mu nije ni ni dužnost. Jednostavno trebaju podršku, psihoterapijsku podršku, često psihijatrijsku podršku da bi taj svoj neki identitet krenuli graditi na pozitivan način i u stvari same sebe osnažiti sa spoznajom da jesu drugačije da će uvijek biti drugačije ali i da postoje alati strategije koji mogu pomoći da se nose sa svakodnevnim životom."

​Jedan od glavnih problema kasne dijagnostike je i nedostupnost informacija. U Hrvatskoj se sa dijagnostikom autizma u odrasloj dobi počela provoditi tek prije nekoliko godina, i to samo u nekim privatnim klinikama i na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu.

"Tu postoji taj jedan veliki jaz između djece koja su dijagnosticirana u ranijoj dobi i percepcije da je dijagnostika u odrasloj dobi neki sad hit ili neki trend. Mi pokušavamo kroz naše djelovanje ukazati da je spektar jako širok i da sama dijagnostika ne ugrožava ničija prava jer na odrasle osobe u spektru autizma, čak i po dijagnozi, to više utječe na njihovo mentalno zdravlje, a nemaju trenutno nikakva prava u socijalnom sustavu."

Svjetska istraživanja pokazuju da su žene pod-dijagnosticirane u cijelom svijetu. Autizam je generalno bio istraživan na bijelim dječacima iz srednje socioekonomske klase, što znači da ako mi imamo razvijene dijagnostičke alate koje su baždareni na toj jednoj populaciji jako je teško prepoznati žene, ljude iz drugih socioekonomskih skupina drugih rasa, navodi Brajdić.

"Nama se većinom javljaju žene, mlade žene, žene srednje dobi, najstarija žena koja nam se javila imala je preko 70 godina; gdje one prepoznaju sve što se njima događalo kroz život. Kao žene su neprestano kritizirane i to je jedno stanje koje mi stvarno želimo omogućiti da se o njemu čuje, da se o njemu priča i da te žene dobiju podršku koju trebaju."

Konferencija se održava ususret Svjetskom danu autizma, koji se obilježava 2. travnja. Nikola Tadić iz Saveza udruga za autizam Hrvatske kaže kako će se i ove godine Svjetski dan autizma obilježiti izložbom autističnih umjetnika, a osim umjetničkog aspekta, ove godine planiraju poslati poruku Vladi i donositeljima odluka o potrebama za izradu nacionalnog plana za autizam.

"Mi smo dali si vremena, izdvojili resurse i našli smo primjere nekakvih takvih strategija i zaista se kroz njih vidi koliki je to opseg posla i koliko različitih modela čak za takve strategije postoje. Kad se osvrnemo i kažemo da imamo probleme u zdravstvu, to znači da imamo problema u ovim temama kao što su dijagnostika ne samo u kontekstu osoba koje su govoreće ili osobe koje su ono što smo prije nazivali Aspergerov sindrom, nego zaista znači u kontekstu djece koja trebaju što prije dobiti tu dijagnostiku."

Osim rane dijagnostike, problemi se nalaze i u obrazovanju, integraciji u društvo i samoj podršci osobama s autizmom. Također, Tadić ističe da nakon 21. godine veliki broj osoba s autizmom izlazi iz ustava obrazovanja i zapravo često ostaju na vjetrometeni, ostanu i oni i njihove obitelji bez podrške.

"To se skoro nikako ne adresira u Hrvatskoj. Mi smo svjesni da je to problem koji se često nalazi i u Europskoj uniji, ali to ne znači da mi trebamo sad sjediti prekriženih ruku i čekati da se nešto napravi. Ajmo biti kreativni, konstruktivni i krenuti u rješavanje tih stvarno gorućih problema. Zaista imamo vrlo teške obiteljske sudbine vezano uz tu činjenicu da nakon 21 godine, a i do starosti, jedna cijela populacija ostaje jako često u potpunosti bez podrške."

"Ako mi nemamo nekakav plan kako ćemo se pozabaviti nekim stvarima, ako nemamo međusektorsku suradnju i ako nemamo ljude koji su željni da zajedno sjednu i naprave nekakve razvojne strategije i planove, mi nismo ništa napravili" istaknuo je Tadić.

"To je nešto što bi bila nacionalna strategija koja ima svoje korake koji, ima svoju prethodnu analizu, ima svoje planove i svoju evaluaciju. To je nekako poruka - da svi zajedno budemo partneri i fokusiramo se oko te teme i da zaista možemo onda kroz nekoliko godina vidjeti neke značajne promjene."

U Hrvatskoj postoji nacionalna strategija za izjednačavanje mogućnosti za osobe sa invaliditetom ali iz raznih primjera naših korisnika vidimo da to nije dovoljno dobar alat. U kontekstu populacije autizma, ona je cijelo vrijeme nekako na margini tih mjera, dodaje Tadić.

"Autizam je, u nekom smislu, mlad i nevidljiv invaliditet. za razliku od nekih drugih invaliditeta on je zapravo dobio svoje ime i svoju kategorizaciju tek u 20 stoljeću, za razliku od nekih drugih invaliditeta kojih smo svjesni generacijama u kontekstu da im znamo ime i znamo im neke karakteristike."

"Ima puno invaliditeta koji se ne vide na na prvi pogled i podrška, pristupačnost i akomodacija za njih zahtjeva cjelovitu promjenu društva, istaknula je za kraj Kosjenka Brajdić.

"Autizam mijenja način na koji mi ulazimo u svijet, na koji komuniciramo, kako se ponašamo u svijetu... Imamo neke senzoričke različitosti, a u današnjem kapitalističkom ubrzanom društvu, podrške i razumijevanja za takav jedan način života izostaje."